DI ROBERTA TETTO
Da 11 anni le Nazioni Unite hanno proclamato il 13 giugno la Giornata Internazionale dell’Albinismo, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica su quelle che sono le caratteristiche delle persone affette e le loro problematiche, con l’obiettivo di costruire una società più inclusiva.
“Inclusiva”, appunto, questo termine abusato a dismisura negli ultimi tempi vorrei che avesse sempre più declinazioni concrete e tangibili.
Quali potrebbero essere per l’albinismo?
Facciamo un passo indietro.
COS’È L’ALBINISMO
L’albinismo è una condizione genetica rara, inserita tra le patologie, che consiste nella mancata produzione (o scarsa produzione) di melanina, la sostanza che ci fa abbronzare sotto i raggi del sole e che ci protegge da essi. Per questa ragione le persone albine hanno pelle, capelli, peli e occhi molto chiari.
La mancanza di melanina non solo rende la pelle molto sensibile ai raggi UV con conseguente predisposizione a scottature e sviluppo di forme cancerose sulla pelle, ma negli occhi crea forse i danni maggiori con diversi difetti che senza andare nel dettaglio riassumiamo con la parola “ipovisione” (scarsa visione). Da qui apprendiamo che l’occhio per svilupparsi in modo completo e normale ha bisogno della melanina.
Si parla, (ed io stessa nel mio blog ho spesso parlato) di diversità, di come l’immagine visiva di sé stessi possa giocare un ruolo negativo nella vita di una persona albina, ho parlato di bellezza alternativa ed unicità anche in un articolo di Mercuzio and Friends, ma oggi mi preme sottolineare che albinismo non è solo questo.
Ci sono delle riflessioni che ho fatto e che vorrei esporre seguendo un ragionamento lineare, rivolgendomi a chi ha potere.
PRIMA RIFLESSIONE – i trasporti
Le persone albine hanno problemi di vista gravi, la maggior parte di loro non può avere la patente ed è costretta a dipendere da passaggi in auto altrui oppure dai mezzi pubblici.
In alcune regioni e territori italiani le persone ipovedenti, con invalidità pari o superiore al 67% possiedono una tessera di libera circolazione per i mezzi pubblici, sia bus che treni, ma in tante altre no. Questo crea un gap ed una discriminazione all’interno della comunità albina dove qualcuno gode di diritti e a qualcun altro (colpevole solo di essere nato nella città sbagliata) vengono negati.
Trenitalia, ente nazionale, è l’unica ad essere attiva in maniera capillare sul territorio, con le famose “tessere blu”.
Pensiamo anche al fatto che chi vive in paesi piccoli, di provincia e remoti ha più difficoltà a spostarsi perché i mezzi sono pochi o inesistenti. Infine la vita notturna è esclusa da ogni ipotesi, senza pensare a scioperi e ritardi vari.
Per questo credo che debba essere istituita una legge nazionale che garantisca spostamenti, a tutte le persone ipovedenti, con tessere trasporti gratuite e perché no, buoni taxi o tariffe agevolate per essi per chi è spesso costretto a utilizzarli, suo malgrado.
SECONDA RIFLESSIONE – la casa
Strettamente legata al discorso precedente è la questione abitativa.
Le persone albine, ipovedenti, hanno necessità di vivere nelle grandi città, nei capoluoghi di provincia, dove si concentrano le maggiori opportunità lavorative ma anche di formazione e svago e dove i trasporti funzionano meglio e sono maggiormente presenti. Si tratta di una necessità appunto, non di una scelta di cuore.
Ma le case in città, si sa, costano di più e non tutti possono permettersele.
Se si ha la sfortuna di essere disabili e pure poveri, non è il massimo.
Per questo credo che migliori condizioni lavorative ma soprattutto agevolazioni su acquisto casa e affitto sarebbero da contemplare.
TERZA RIFLESSIONE – le creme solari
Ultima ma forse prima tra le questioni che tormentano la mente delle persone albine e dei loro familiari. Perché loro sì e io no?
Questa è la domanda che si fanno in tanti, la maggior parte delle regioni italiane non è preparata alla fornitura di creme solari quali “presidio medico di prevenzione” e le famiglie devono provvedere di tasca propria a questa spesa, non poco onerosa visto il costo a tubetto e visto l’uso che gli albini ne fanno tutto l’anno, ripeto TUTTO L’ANNO, non solo in agosto, al mare o in piscina, ma anche a marzo, anche a ottobre ed in città. Eh sì, perché l’SPF è il filtro di protezione dai raggi UV, alcuni di questi raggi (gli UVA) sono responsabili dei danni a lungo termine, non creano la scottatura immediata ma si accumulano nel tempo nel derma e sono responsabili dell’insorgenza di macchie e cheratosi attinica.
Io dico sempre che essere albini ed esporsi ai raggi è come stare sotto una pioggia torrenziale senza ombrello, te la prendi tutta.
Chi ha la pelle chiara ha un piccolo ombrello, chi ha la pelle scura ha un grande ombrello, chi è albino non ha ombrello (e nemmeno un sacco della spazzatura per ripararsi 🙂).
Le creme solari vengono prescritte all’interno di un piano terapeutico annuale o semestrale, redatto da un dermatologo di un centro di malattie rare o ospedaliero, in questo piano spesso rientrano anche integratori per la pelle e vitamina D.
Il problema è che non c’è una regolamentazione a livello nazionale, e soprattutto le creme solari rientrano ancora nei farmaci di fascia C, ritenuti “non essenziali”.
Ora, vorrei porre l’attenzione su un semplice fatto: se digiti su un motore di ricerca “Albinismo Africa” o meglio “Quanto vivono gli albini?” probabilmente incappi in diversi articoli (tra cui il mio) che raccontano della triste storia degli albini in Africa, che spesso non arrivano ai 30 anni, non perché la condizione dell’albinismo preveda vita breve ma spesso anche per una mancata prevenzione dai raggi solari attraverso filtri e creme (oltre che per le terribili persecuzioni).
Avete mai visto foto di ragazzi albini del continente africano, con visi tappezzati di croste e macchie? Sono le cheratosi attiniche, macchie precancerose, oppure melanomi cutanei.
Non importa che il sole africano sia più cocente rispetto a quello europeo, stare sotto i raggi diretti del sole è dannoso per la pelle degli albini, ecco perchè i filtri solari devono rientrare tra i “farmaci salvavita”.
CONCLUSIONI
Chi mi conosce sa quanto io sia la persona meno vittimista che esista, ma in questa giornata a noi dedicata, da un lato esprimo gratitudine per essere nata in un’epoca e un’area del mondo che mi risparmia persecuzioni e stigmatizzazione estrema, felice che i bambini di oggi abbiano ausili per studiare e giocare, ma dall’altra non posso proprio fare a meno di notare che certe frasi, pronunciate ancora oggi ad esempio dai medici, sono le stesse che si sentivano 30-40 anni fa e questo è inaccettabile.
Quindi uso questo articolo (e tutti i mezzi che ho a disposizione) per sottolineare quello che ancora può essere fatto, con l’aiuto di tutti, partendo dal basso, dalla cultura, dalle scuole, dall’informazione e dalla conoscenza.
Gli slogan sui colori, le canzoni, i giochi di parole sul tema del bianco (come il nome del mio blog e del progetto), in fondo servono solo ad attirare l’attenzione, ma quello che serve davvero è un responso concreto e utile. Solo così potremmo sentirci orgogliosi di essere diversi e realmente inclusi ed inclusivi.
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